林正俠為愛女守護唐寶寶21年，看《傻傻愛你》感動淚崩

2019-10-17

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近期由藍正龍執導的電影《傻傻愛你，傻傻愛我》，以唐寶寶為主角，喚起社會大眾對他們的關心。事實上唐寶寶需要的不是同情、而是了解，對此唐氏症基金會董事長林正俠尤其感同身受，因為他與多數的唐寶寶家長一樣，也曾經歷生命煎熬、絕望的階段，但在純真的女兒身上獲得力量，讓他從愛出發，投入21年的公益之路，也發展出早療、公共托育、小型作業所、庇護工場等服務，全生涯照顧唐寶寶。

唐寶寶們在大安小作所開心唱跳，身為大家長的唐氏症基金會董事長林正俠也與他們一起同歡。

走進唐氏症基金會的大安小作所，10多位唐寶寶正隨著老師，開心地唱歌跳舞，家長們則在教室外幫忙將手工皂包膜，在這裡沒有一般機構的制式冰冷，而像是一個大家庭般熱鬧溫馨。身為大家長的林正俠是唐氏症基金會董事長，曾經是國會助理的他，當年為了女兒妙妙，從政治界投身公益，成為守護唐寶寶的終身志工，在基金會服務已經21年。

煎熬的教養之路，把經歷化為助人力量

會走上公益服務之路，要從25年前說起，當時林正俠夫婦生下女兒妙妙，沒有迎接新生兒的喜悅，而是滿頭問號與不知所措，因為女兒一出生就全身黑紫，不像一般正常小孩，當時醫生告訴他可能是蒙古症（唐氏症舊稱），在等待鑑定報告出爐前，他備受煎熬，直到確診之後更是慌亂、無法接受，直到林正俠媽媽告訴他「孩子既然生了，就要負責把他養大」，才把他從混亂中打醒，決心振作面對困難，好好陪孩子長大。

然而照顧一個染色體異常的孩子，要擔心的不只是生長遲緩，還有一連串的併發症，包括心臟病、聽力與視力缺陷、肌肉張力差等，女兒妙妙就是因為心隔膜缺損，出生缺氧才全身黑紫，第一年有一半時間都躺在醫院，當時又沒有健保，每天光是跑醫院等門診就花費不少時間。林正俠與許多唐氏症新手爸媽一樣，經歷許多手忙腳亂的教養階段，還好當時有唐氏症關愛者協會伸出援手，幫助他度過難關，也因此成為志工，去幫助有同樣境遇的弱勢家庭，少走一點冤枉路。

林正俠與許多唐氏症新手爸媽一樣，曾經歷許多煎熬、不知所措的教養階段。

從愛女兒出發，全生涯照顧唐寶寶

「我的服務初衷都是從妙妙出發的，我並不偉大，我只是個愛女兒的爸爸。」為了陪伴女兒，他從國小到高中都當家長會長，也因為感同身受、看盡家長們遭遇的辛酸，讓他一路從唐氏症基金會志工，到勇於接下董事長的棒子，把全國３萬多名的唐寶寶未來都扛在肩上。由於女兒早期上幼稚園時曾被當成怪物、四處碰壁，因此他投入早療服務，與政府合作8家公共托育中心及1家非營利幼兒園，讓身障孩子優先入園，在最早階段就受到幫助，也讓唐寶寶爸媽不再慌張。

林正俠成立小作所讓唐寶寶學習自立，也發展「愛不囉嗦」庇護商店，義賣手工皂等公益產品。（圖片翻攝自唐寶寶手工皂影片）

考量到有八成的唐寶寶在高中畢業後就失業在家，因此唐氏症基金會陸續成立9間小作所與3間庇護工場，並發展「愛皂事」手工皂，讓唐寶寶可以與社會接軌自立。在小作所，唐寶寶可透過多元課程維持體力、延緩老化，也學習做手工皂，培養他們的工作職能，適應良好的就可以到庇護工廠工作，像林正俠女兒已經25歲，目前也在庇護工場就業，每當聽到女兒說最大希望就是賺錢養爸媽，他就感到非常欣慰，所有辛苦付出都值得了。

由於唐寶寶的身體30歲就開始老化，持續會有不同的併發症，因此基金會也與台大醫院、中國醫藥大學附設醫院合作，推出唐氏症整合門診，讓爸媽不用跑這麼多趟醫院，也達到全生涯照顧唐寶寶的目標。

唐氏症基金會目前有9間小作所，透過多元課程延緩老化，也學習作手工皂，培養一技之長。（圖片／唐氏症基金會提供）

《傻傻愛你》看兩次，唐寶寶家長哭成一團

最近由藍正龍、郭書瑤主演的《傻傻愛你，傻傻愛我》，以唐寶寶的視角出發，來看待這複雜的世界，電影雖然11月1日才上映，但試映場已口碑滿滿，唐氏症基金會也獲得中保科技集團與華映娛樂捐贈公益電影票，邀請唐寶寶家庭與愛心企業搶先觀賞，林正俠說他看了兩次，每次都深受感動，唐寶寶家長更哭成一團，「這部片把很多家長的心聲與說不出的痛苦都表達出來，非常接近真實，也深刻描繪了唐寶寶的愛情、手足與家庭，讓人看到他們純真善良的面貌，希望大家能進戲院支持，也透過影片更了解唐寶寶。」

中保科技副董事長林建涵（右）代表捐贈300張《傻傻愛你，傻傻愛我》電影票給唐氏症基金會董事長林正俠（左）。

林正俠說，以前的傳統觀念會認為，是不是爸媽吃錯藥或做壞事，因果報應才生出唐寶寶，造成很多爸媽不敢跟親戚說，也不敢把他們帶出門，壓力無處宣洩又沒有喘息空間，往往釀成許多家庭悲劇，這是他過去在服務上感到最挫折無力的地方。然而在唐氏症基金會長期努力下，現在社會對唐寶寶的接受度已經提高，也愈來愈多家長願意一起站出來投身公益，儘管他們在拓展小作所據點時曾遭到房東驅趕與社區不友善對待，但仍有許多愛心企業願意伸出援手，未來他希望能讓身障孩子社區化，讓他們在都市也能擁有自由平等的活動空間。